Bayi yang disertakan di video oleh post sumber adalah bayi yang lahir dengan kondisi “Harlequin Ichthyosis”, selengkapnya di bagian PENJELASAN dan REFERENSI.
======
KATEGORI
Disinformasi.
======
SUMBER
(1) Pertanyaan dari salah satu anggota FAFHH.
——
(2) http://bit.ly/2wgGQMF, post oleh akun “Oleng Aleng” (facebook.com/oleng.aleng), sudah dibagikan 36.593 kali per tangkapan layar dibuat.
======
NARASI
“Seorang ibu melahir kan bayi nya kayak kodo ,krana suami nya sering bunuh kodo dan binatang lain ,dapat karma nya”.
======
PENJELASAN
(1) http://bit.ly/2rhTadC, firsdraftnews.org: “Konten yang Salah
Ketika konten yang asli dipadankan dengan konteks informasi yang salah”.
——
(2) Wikipedia: “Harlequin-type ichthyosis adalah kelainan genetik yang menyebabkan kulit menebal di hampir seluruh tubuh saat lahir. [4] Kulit membentuk piring besar berbentuk berlian yang dipisahkan oleh retakan dalam. [4] Mereka mempengaruhi bentuk kelopak mata, hidung, mulut, dan telinga, dan membatasi gerakan lengan dan kaki. [4] Pergerakan dada yang terbatas dapat menyebabkan kesulitan bernapas. [4] Pelat-pelat ini rontok selama beberapa minggu. [3] Komplikasi lain dapat berupa kelahiran prematur , infeksi , masalah dengan suhu tubuh, dan dehidrasi . [4] [5]”, selengkapnya di (1) bagian REFERENSI.
——
(3) U.S. National Library of Medicine: “Harlequin Ichthyosis adalah kelainan genetik berat yang terutama mempengaruhi kulit. Bayi dengan kondisi ini dilahirkan dengan kulit yang sangat keras dan tebal yang menutupi sebagian besar tubuh mereka. Kulit membentuk piring besar berbentuk berlian yang dipisahkan oleh retakan dalam (celah). Kelainan kulit ini mempengaruhi bentuk kelopak mata, hidung, mulut, dan telinga, dan membatasi gerakan lengan dan kaki. Pergerakan dada yang terbatas dapat menyebabkan kesulitan bernapas dan kegagalan pernafasan.”, selengkapnya di (2) bagian REFERENSI.
——
(4) Liputan6: “Harlequin Ichthyosis, Penyebab Bayi Lahir Tanpa Kulit”, selengkapnya di (3) bagian REFERENSI.
======
REFERENSI
(1) Wikipedia: “Harlequin-type ichthyosis adalah kelainan genetik yang menyebabkan kulit menebal di hampir seluruh tubuh saat lahir. [4] Kulit membentuk piring besar berbentuk berlian yang dipisahkan oleh retakan dalam. [4] Mereka mempengaruhi bentuk kelopak mata, hidung, mulut, dan telinga, dan membatasi gerakan lengan dan kaki. [4] Pergerakan dada yang terbatas dapat menyebabkan kesulitan bernapas. [4] Pelat-pelat ini rontok selama beberapa minggu. [3] Komplikasi lain dapat berupa kelahiran prematur , infeksi , masalah dengan suhu tubuh, dan dehidrasi . [4] [5]
Iktiosis tipe-Harlequin disebabkan oleh mutasi gen ABCA12 . [4] Ini diwariskan dari orang tua seseorang dengan cara resesif autosom . [4] Diagnosis sering didasarkan pada penampilan saat lahir dan dikonfirmasi oleh pengujian genetik . [5] Sebelum lahir amniocentesis atau USG dapat mendukung diagnosis. [5]
Tidak ada obatnya. [8] Pada awal kehidupan, perawatan pendukung yang konstan biasanya diperlukan. [3] Perawatan mungkin termasuk krim pelembab, antibiotik , etretinat , atau retinoid . [3] [5] Ini mempengaruhi sekitar 1 per 300.000 kelahiran. [7] Kedua jenis kelamin dipengaruhi sama umumnya. [3] Masalah jangka panjang sering terjadi. [5] Kematian di bulan pertama relatif umum. [6] Kondisi ini pertama kali didokumentasikan pada 1750. [6] …”
(Google Translate Chrome extension, selengkapnya dan bahasa asli (English) di http://bit.ly/2Pox1Vv).
——
(2) U.S. National Library of Medicine: “Harlequin Ichthyosis adalah kelainan genetik berat yang terutama mempengaruhi kulit. Bayi dengan kondisi ini dilahirkan dengan kulit yang sangat keras dan tebal yang menutupi sebagian besar tubuh mereka. Kulit membentuk piring besar berbentuk berlian yang dipisahkan oleh retakan dalam (celah). Kelainan kulit ini mempengaruhi bentuk kelopak mata, hidung, mulut, dan telinga, dan membatasi gerakan lengan dan kaki. Pergerakan dada yang terbatas dapat menyebabkan kesulitan bernapas dan kegagalan pernafasan.
Kulit biasanya membentuk penghalang pelindung antara tubuh dan lingkungan sekitarnya. Kelainan kulit yang terkait dengan ichthyosis harlequin mengganggu penghalang ini, membuatnya lebih sulit bagi bayi yang terkena untuk mengontrol kehilangan air, mengatur suhu tubuh mereka, dan melawan infeksi. Bayi dengan ichthyosis harlequin sering mengalami kehilangan cairan berlebihan (dehidrasi) dan mengembangkan infeksi yang mengancam jiwa dalam beberapa minggu pertama kehidupan. Dulu sangat jarang bagi bayi yang terkena untuk bertahan hidup pada periode yang baru lahir. Namun, dengan dukungan medis yang intensif dan perawatan yang lebih baik, orang-orang dengan gangguan ini sekarang memiliki kesempatan yang lebih baik untuk hidup di masa kanak-kanak dan remaja.”
(Google Translate Chrome extension, selengkapnya dan bahasa asli (English) di http://bit.ly/2wfc5re).
——
(3) http://bit.ly/2nURSU1, Liputan6: “Harlequin Ichthyosis, Penyebab Bayi Lahir Tanpa Kulit
Benedikta Desideria
15 Jun 2016, 16:30 WIB
(foto)
Di Inggris, ada lima bayi setiap tahunnya yang lahir dengan kondisi Harlequin Ichthyosis, terlahir tanpa kulit.
Liputan6.com, Jakarta Terlahir tanpa kulit membuat bayi perempuan di India menjadi sorotan dunia. Menurut dokter rumah sakit, bayi dari ibu berusia 23 tahun itu lahir hampir tanpa kulit sama sekali.
Saat lahir, bayi ini amat putih, lalu ada bercak merah di beberapa bagian tubuh. Lalu nampak dua lubang kecil untuk hidung serta kelopak mata yang berwarna merah.
Kondisi ini dalam istilah medis dikenal sebagai Harlequin Ichthyosis. Penyakit ini merupakan kelainan genetik yang amat langka sehingga menyebabkan tubuh tidak memiliki kulit. Menurut The Ichthyosis Support Group, orangtua bayi merupakan carrier hal ini terjadi. Dan biasanya ada satu dari empat anak mereka yang mengalami kondisi ini.
Sebagian besar bayi yang lahir dengan kondisi Harlequin Ichthyosis meninggal saat masih bayi mau pun belia. Jika ia berhasil tetap bertahan hidup, satu-satunya cara untuk merawatnya dengan pengobatan seumur hidup.
Berikut beberapa orang di dunia ini yang mampu bertahan hidup dengan kondisi Harlequin Ichthyosis.
1. Stepahnie Turner
(foto)
Seorang wanita di Amerika Serikat bernama Stephanie Turner pun memiliki kondisi Harlequin Ichthyosis. Saat ia lahir dokter mendiagnosis ia mengidap penyakit langka ini, bahkan sang dokter mengatakan hanya bisa hidup beberapa hari saja. Nyatanya, Stephanie masih hidup hingga kini ia berumur 23 tahun.
Hebatnya lagi, Stephanie menjadi orang pertama di dunia yang berhasil melahirkan bayi. Meski memiliki kelainan kulit, Stephanie berhasil melahirkan bayi laki-laki bernama Willy dengan kondisi kulit normal, mengutip laman Daily Mail, Rabu (15/6/2016).
2. Hunter Stenitz
(foto)
Saat melihat sosok Hunter Stenitz (sekitar 20 tahun) asal Pitssburgh, Amerika Serikat banyak yang menduga ia mengalami bekas luka kebakaran di sekujur tubuhnya. (Foto: Daily Mail)
Saat melihat sosok Hunter Stenitz (sekitar 20 tahun) asal Pittsburgh, Amerika Serikat banyak yang menduga ia mengalami bekas luka bakar di sekujur tubuhnya. Ternyata ia memang memiliki kondisi langka Harlequin Ichthyosis sehingga membuat tubuh bagian terluar kering, tebal, dan kemerahan.
Di masa lalu, banyak pasien dengan Ichthyosis Harlequin tidak bertahan hidup pada tahun-tahun pertama mereka. Hal ini disebabkan karena kehilangan lemak penting dalam kulit yang melindungi bakteri dan kontaminan lainnya.
Mengutip laman Daily Mail, dokter menyarankan Hunter untuk memulai hari dengan serangkaian prosedur perawatan kulit panjang, seperti rajin mandi, mengaplikasikan losion dan minyak ke sekujur tubuhnya.
Di Inggris, ada lima bayi setiap tahunnya yang lahir dengan kondisi Harlequin Ichthyosis.”
——
(4) http://bit.ly/2N7ru4i, post sebelumnya di 2017.
======
Sumber: https://www.facebook.com/groups/fafhh/permalink/731051020560769/
